今日は、またしても仕事中に雨にぬれて、体が冷えたせいか？帯状疱疹後神経痛が、劇悪化・・・
帰宅してすぐに入浴して、体を温めたものの、昨日の疲れ＜痛みをこらえて少し無理をしていたので・・・＞と、なぜか、全身の関節が痛くてしびれて動けない症状＜インフルエンザに似ている・・・＞、３８度前後の発熱、それに、雨の日独特の帯状疱疹後神経痛のひどい痛みが合わさって・・・
PM２時くらいまで、まったくベットから起き上がることができずにいました・・・
ただ、PM２時以後は、明日までにやることもあるということで、気合を入れているせいか？何とか、これから、深夜、または、明日の仕事直前？くらいまで、体は持ってくれそうですが・・・
今日は、決意の意味も込めて、いくつかのコミュニティーに書き込みを・・・
できれば、脱保湿で入院中、同じ病院にいた人や、その当時、いろんな掲示板などで、やり取りしていた人の目に留まればと思っています・・・
以下、書き込みした内容です。
「脱保湿で入院中に、同じような症状で苦しんでいた患者さんたちとの約束を果たすために・・・」
はじめまして、私は、２００３年３月から、７月ごろまでの４ヶ月間、脱保湿で入院していましたが、今は、保湿剤依存症は、良くなっており、仕事も、元気だったころのようにできるようになっています。
ただ、当時は、アトピー、保湿剤依存症、お薬の副作用、帯状疱疹がずっと治らない状態なども、合わせての病状だったので、普通の脱ステロイド、脱保湿患者さんよりも、複雑な症状、重症化をしていましたけれども・・・
長期入院中、脱ステ、脱保湿の先生にお世話になったおかげと、その後、地元で、脱ステ、脱保湿の先生を紹介してくださった、アトピーの主治医のもとで、治療を続けた結果、今は、帯状疱疹後神経痛が残るのみ・・・となっています。
ただ、帯状疱疹後神経痛は、アトピーがひどかったときよりも、肌触りが敏感になる上、治療は、現在ほぼ不可能なようなので、おそらく一生ひどい痛みと付き合っていかなくてはいけませんが・・・
近畿中央病院に長期入院していたとき、同室の患者さんや、ほかの入院患者さんたちと、
「こんな物＜グッズ、アイテム＞があったら、脱ステ、脱保湿時の、凄まじい症状が少しは楽に、乗り越えられるのにね・・・」と、話していて、書き留めていたアイデアやメモを元に・・・
また、自分がその後、いろんな、かゆみや痛みを乗り越えていく中で、これがあったおかげで、少しは楽に、つらい症状を乗り越えられたと・・・いう、手作りのグッズなどを、なんとか、安く、同じ立場に要り患者さんに提供できたらいいのに・・・と、言う思いを、ずっと、退院後も抱いていました・・・
今年になってようやく、医療用麻薬の使用をきっかけに体調が良くなったので、そのことを実現するために、現在いろいろと活動していますが・・・
重症アトピー、脱ステ、脱保湿などで入院経験をされて、退院後、あるいは、それらの疾患を克服後に、いろんな患者会を作られる人、コミュニティーを作られる人、など、いろんな活動をされる人が、いらっしゃると思いますが・・・
私は、入院していた当時の、患者さんたちとの約束を果たすために・・・また、現在患っている、帯状疱疹後神経痛患者さんのためにもなるような、経済的活動？に、いわば力を入れていこうと思っています・・・
「重症アトピー、脱ステ、脱保湿を、経験したお前も！結局は、困っている人たちに付け込んで、金儲けをもくろんでいるんだろ！」と、非難される人もおられると思いますが・・・
私は、あえて、「重症アトピー、脱ステ、脱保湿、それに、現在患っている、帯状疱疹後神経痛を経験した者でないと、抱けない志＜こころざし＞や、開発できない、商品や、サービスがある・・・」と、考えていますので・・・
今は、批判を恐れているよりも、「苦しみを和らげるのに、そういうものがほしかった・・・それを、その価格＜できるだけ安く・・・＞で、販売されておられるのなら、とてもありがたい・・・」と、いつか、言ってもらえるように、痛みと戦いながらではあるものの、努力していっています・・・
この書き込みを、当時、私と同じ時期に、近畿中央病院に入院されていた人が見ていて下さっているかはわかりませんが、決意の意味も込めて、書き込みされていただきました・・・
当時、近畿中央病院に入院されていた方、または、掲示板などで「なーくん」の、ハンドルネームだった私と、やり取りしていた覚えのある方の、コメントを頂けたらありがたいと思っております・・・
管理人さんの判断で、不適切だと思えば削除していただいてもかまいませんので・・・
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