帯状疱疹後神経痛と、これからもうまく付き合っていくのに、必要なサービスや、商品ってなんだと思いますか？

帯状疱疹後神経痛と、これからもうまく付き合っていくのに、必要なサービスや、商品ってなんだと思いますか？ 2010年07月22日
　一昨日は、部屋のエアコンを使用せずに、身体が耐えられるか？を検証・・・室温３７度になり、熱中症になりかけて、痛みもかなりひどくなりダウン・・・

　昨日は、暑い中での肉体労働ができるか？を、検証するため、汗だくになりながら、実家のリフォーム作業・・・いちおうプチリフォームは目標まで完成しましたが・・・作業を終えて、入浴して、ベッドに入ると、一昨日以上に痛みがひどくなり、おまけに発熱、気管支がが、締め付けられるような痛みもあり、もがき苦しんでいるうちに疲れて寝てしまっていたようです・・・

　上記両日、ブログを更新する気力もありませんでした・・・

　とりあえず、二日間の検証でわかったことは、まだまだ無理ができない身体だと言うことがわかりました・・・

　今日は、とある、フォーラムに参加予定・・・

　今の身体でも、暑い最中、約束した場所へ出かける・・・と、言うことだけは、きっちりできるようです・・・ここまでできるように回復できただけでも、ありがたい・・・と思わないと♪

　下記は、今日、mixiのコミュ「帯状疱疹後神経痛と生きていこう」に書き込んだ内容のコピーです・・・

　ブログを見ている人でも、興味のある方は、コメントなり、連絡なりくださるとありがたいです・・・

　↓
　

　私は、帯状疱疹後神経痛を患うきっかけとなった、薬害に遭う前、専門学校を卒業したら、すぐに、自分で、「アトピーの人にも優しい服作り」と、言うことをキーワードにして、起業するつもりでした・・・

　でも、卒業と同時に、薬害・・・帯状疱疹後神経痛・・・

　それまでは、アトピーほどたいへんな病はない！と思っていましたが・・・

　薬害後の皮膚症状もたいへんだったし、帯状疱疹後神経痛の痛みの方は、たぶん、一生かも？

　それに、帯状疱疹後神経痛の患部と、調子が悪いときは、上半身全体が、アトピーがひどかったときよりも、衣服や、気温、風、あらゆる接触物に、過敏になっているままですし・・・

　とくに、衣服＜特に患部付近にまたがる下着など・・・＞に、関しては、アトピーがひどかったときよりも、気をつけないといけない状態で、自宅の自室にいるときは、基本的に、一年中上半身裸で過ごしています・・・

　情けないですが、自室にいるときは、何を着ていても、患部に少しでも繊維が触れてしまう限り、その、こすれる刺激が、のけぞるような痛みに感じてしまって、気持ち悪くなって、すぐに、脱ぎ捨ててしまいます・・・

　アトピーがひどかったときは、それこそ、医者にも診せるのをためらってしまうくらい、全身、血だらけ、浸出液まみれ・・・と、言うくらい重症でないかぎり、いちおう、下着も衣服も、綿100パーセントであれば、自室でも、着ることができていたので・・・

　世の中には、帯状疱疹後神経痛に効果があります！とか言って、いろんな治療法とか、商品、健康食品とかがあると思いますが・・・

　私にも、きちんと効果があって、他の患者さん達にも、効果があるのであれば、この、コミュで、一番に紹介すると思うし、その話題でのやりとりも多数あるはず・・・ですよね・・・

　同じつらい症状を抱える人たちに、どんなモノや、サービスが、必要ですか？と、問うのは、あつかましいことだ！と、とらえる人もいるだろうし、賛否両論あると思います・・・

　でも、このまま、患者さんが、世の中に対して、黙ったまま、何も行動を起こさなければ、世間の人たちの帯状疱疹後神経痛に対する理解も深まらないと思いますし、ワケのわからない？治療法や、健康食品で、だまされ続けることにもなりかねないと思うので・・・

　私も、痛みと闘う中で、どうしても、行動や、モチベーションの持続が、制限されがちなのが、現状ですし、これからもそういう状況は続くと思います・・・

　なので、私一人が、世の中に対して、帯状疱疹後神経痛のことで、何か？リアクションを起こしていこうとしても、正直、何もできないというか、この、コミュを、持続させているだけで、精神的に、めいっぱいの時もありますので・・・

　たぶん、みなさんも、自分のことだけで精一杯！、痛みと闘っていくだけで、精一杯！という人がほとんどだとは思いますが・・・

　でも、悩んでいる本人だからこそ、気がつくこと、こんなサービスや、商品が世の中にあれば、もう少し、楽に過ごせるのに・・・と、思うことがあるのではないでしょうか？

　私としては、同じような考えを、もしも、持っている人が、ほかにも、いらっしゃれば、自分たちが行動できる範囲で、協力し合いながら、世の中に対して、いろんなリアクションを起こしていきたいと思っています・・・

　これからも、いろんなところで、このような、発言をするとは思いますが・・・

　正直・・・「あなたの考えていることに興味があるから、多額の出資をしてあげましょう♪」

　とか・・・

　「今後、高齢化社会になるにつれて、そういう患者さんも、増えるだろうね・・・儲かりそうだから、患者さんとは縁がないけれど、参加させてよ♪」

　とか・・・

　そういう人は関わってほしくないと思っています・・・

　いろんな条件が悪くても、私が求めているのは、患者さん本人、あるいは患者さんのつらい様子を日々目にしている家族の方など・・・ですので・・・

　いろんなところで、公言してみて・・・

　だれ一人協力しても良いよ♪と、言う人も現われず・・・

　なんの反響もなければ・・・

　いち患者の立場では、何もリアクションを起こさない方がいいよ・・・

　と、言うことなんだろうと思うので、私も、いずれ手を付けなくなると思いますが・・・

　少しでも興味のある人は、何らかの形で、連絡してもらえるとありがたいと思っています・・・